Belangrijk

Lieve familie en vrienden, Morgen word ik per ambulance overgebracht naar Haga ziekenhuis  , locatie Leyenburg. iIn De Haag. Daar zal ik voorlopig opgenomen worden om de door de molen te gaan. Helaas lig ik hier al weer drie weken ziek en aan de prednison en verschillende soorten antibiotica.. Er wordt maar geen oorzaak gevonden en dat gaan ze in Den Haag dus toch proberen te achterhalen. onder ander door alle medicatie stop te zetten en te kijken of er dan iets gekweekt kan worden. Hoe het verloop verder zal zijn weet niemand. Het allermooist zou zijn dat ze wat vinden, Behandelen en dan terug hier naar toe om te revalideren. Maar of dat zo loopt weet niemand. Natuurlijk zou ik het fijn vinden om jullie te zien als ik weer in Nederland ben. Maar omdat er natuurlijk bezoektijden zijn.. wil ik jullie vragen om dit even met mijn dochter Tamara te overleggen. Zij zorgt er dan ook voor dat we tijd voor elkaar hebben en er niet zes mensen aan mijn bed zitten. ( beloofde armbandjes zullen aanwezig zijn :-))))) email van Tamara:(     tambola5@hotmail.com )
Hopelijk tot ziens in Den Haag.. Liefs Joke Bakkenes

woensdag 11-4 20.33

Ik kom binnenkort naar huis...Nou in eerste instantie niet naar huis... maar naar een ziekenhuis in den haag, en daar worden immunologisch onderzoeken gedaan. Ze beginnen hier te vermoeden dat het dus een immune probleem kan zijn, er is hier een arts die hier heel lang heeft gewerkt en nu nog 1 week per maand in den Haag werkt en hier regelmatig inspringt.. iemand met veel ervaring. nou blijkt zijn collega een van de beste immunologen van Nederland te zijn en daar wil hij me graag heen hebben. Ze lopen hier tegen het zelfde probleem aan als in Nederland.. ik kom er niet door heen en alle medicatie doet het dus niet voldoende. Dus is dit nu het plan en mocht er eventueel wat gevonden worden en kunnen worden behandeld .. dan kan ik eventueel terug hier heen om te revalideren.. Dus ik weet niet hoe of wat verder. .en ik moet eerst zo opknappen dat ik kan reizen enzo.. dat kan nog wel ff duren. Alleen begin ik mijn vechtlust kwijt te raken en pieker ik toch wel over mijn toekomst. Wat als dit ook niets wordt en ik dus weer terug ben bij af... dat is toch geen leven....Voel me op dit moment ook zo vreselijk alleen en los van iedereen.. Ook al is iedereen hier geweldig lief.. het is niet eigen. wat is het toch een kuteind weg va jullie............

Op bezoek bij Joke zondag 11-03-2012 16.00 uur

Hallo allemaal!
vrijdagavond ben ik richting Davos gegaan om mijn Jopie te gaan opzoeken. Jasmijn en Sem hebben mij met de trein weggebracht naar Utrecht. Voor Sem de eerste keer in de trein!
Om 9.00 uur vertrok de nachttrein richting Zwitserland. Een lange reis van ongeveer 13 uur waarvan ik een  deel geslapen heb. De grote koffer die ik bij me had trok nogal wat aandacht van de douane en hij moest dus grondig geïnspecteerd worden.. De hoeveelheid dameskleding en potjes en doosjes met kraaltjes en een stapel (lege) plastic zakjes maakten het nog interessanter. Mij lieten ze achter met het probleem hoe de koffer weer dicht te krijgen, wat uiteindelijk in het smalle treingangetje na veel moeite pas lukte.
Na twee keer overstappen en het laatste uur staan in een overvolle trein met skigangers (ze stappen al vanaf Zürich in vol ornaat en soms gehelmd op de trein), kwam ik in Davos Dorf aan waar Joke mij op het perron opwachtte. Gelukkig herkenden we elkaar nog wel, of komt dat door het webcammen?  Dit is natuurlijk een flauw grapje, want het was heel fijn om elkaar weer te kunnen omhelzen. Joke was er duidelijk beter aan toe, want nu kon ze een eindje lopen en toen ik haar wegbracht naar Schiphol zat ze nog in een rolstoel.
We moesten een klein stukje met de bus en kwamen toen aan bij de Wolfgang Klinik, een Duits ziekenhuis voor allergie-, eczeem- en astmapatiënten waarvan een deel Nederlands voor Nederlandse astmapatiënten, het NAD.
Joke heeft een mooie kamer en heeft alle aan de kasten geplakte kaarten die ze inmiddels heeft ontvangen laten zien.

's Middags nog een heel eind gelopen, wat al lang geleden is zonder rolstoel. Er zouden rond het meer veel handtamme eekhoorns zijn maar die zijn we toen niet tegengekomen. Zelf heb ik ze vanmorgen toen ik ging wandelen wel gezien, een beetje tot verdriet van Joke die niet meegegaan was. Maar wel foto's gemaakt natuurlijk!









Wij hebben geslapen in het gastenverblijf waar we een tweepersoonskamer hebben besproken.
Vanavond gaan we in Davos Dorf de berg op met een liftje en gaan gezellig ergens heerlijke echte Zwitserse kaasfondue eten.
Morgen zal ik meegaan met Joke die een gesprek met een psycholoog heeft en een longarts. Morgenavond vertrek ik naar huis en zal ik mijn Jopie weer een hele lange tijd moeten missen. Dat kan ik eigenlijk alleen maar verdragen omdat ik hoop dat de opname in Davos zin zal blijken te hebben en dat ze een stuk gezonder terug zal komen.
Hierbij nog wat foto's van een tamme eekhoorn, een tamme notenkraker die het geluid van mijn camera imiteerde en een letterlijk handtamme zwartkopmees.
Hans Strootman

Woensdag 7-3-2012 10.00 uur

Gaat best wel goed hoor, maar ik zit op dit moment op 10 mg prednison.. dat betekent dat mijn eigen bijnier het weer over moet gaan nemen... maar dat doet hij (nog) niet. Dus vreselijke stemming wisselingen en gewrichtspijnen. Gisteravond had ik het echt even gehad... en nog wel een beetje... eerlijk gezegd.. het gaat allemaal zo langzaam en je krijgt steeds maar te horen..doe rustig aan.. forceer nou niets. neem je rust.. Allemaal goed bedoeld natuurlijk en gezegd vanuit ervaring.. Maar ik wil vooruit. Ik wil conditie. Ik wil van de prednison af, zodat ik ook weer kan gaan afvallen.. ..En vooral..... ik wil 7 mei naar huis en geen verlengingen !!!

MAAR..... zaterdag komt mijn mannetje en daar kijk ik zo vreselijk naar uit. Even lekker samen zijn. Net van de arts toestemming gekregen dat ik lekker bij hem mag slapen.. hij heeft een kamer hier in het huis.  Dus daar houd ik me nu wel even aan vast.!

Donderdag 1 maart 20.00 uur

Eindelijk positieve berichten .. Het gaat best heel goed met me op dit moment. Ik ben niet ziek en ook niet benauwd. Begin weer wat conditie op te bouwen!! Zat ik vorige week vrijdag nog in de rolstoel bij het boodschappen doen.. vandaag heb ik zeker anderhalve km gelopen. Wel in drie etappes, maar toch! Het was aan het einde van de middag, langs de Davose see en dan krijg je dit soort plaatjes!

Ook mijn nieuwe hobby houdt me aardig bezig!

Vandaag heel veel materiaal binnengekregen. Heerlijk freubelen dus!

Ik hoop dat de berichten zo mogen blijven!!

En ik weet niet wanneer je dit leest paps..
Maar in ieder geval Van harte gefeliciteerd met je verjaardag.!

XXXX

Zondag 26-02-2012 20.30 uur

Lekker weekend gehad. Gisteren lekker eerst boodschapjes gedaan en wat materiaal voor mijn nieuwe hobby gekocht. Toen even gerust en lekker met een aantal mensen naar de Schatzalp geweest. Er gaat vanuit Davos een treintje omhoog en daar zijn twee restaurants. Een helemaal in jugendstil .. dat blijkt het eerste kuuroord in Davos geweest te zijn. Erg mooi!



We hebben hier heerlijk op het terras van het uitzicht genoten en ik heb mijzelf verwend met een lekker glaasje glühwein !

Na ongeveer anderhalf uur zijn we met het treintje weer naar beneden gegaan en ik heb een leuke foto kunnen nemen net voor het treintje vertrok.. 

Vandaag heb ik lekker rustig aan gedaan.. Veel gelezen en gedut en vanmiddag even een kleine wandeling in de sneeuw gemaakt en genoten van een heel ondeugend eekhoorntje.

Zoekplaatje...:-)))

Al met al dus een lekker weekend gehad.

Woensdag 22-02-2012 22.45 uur

Hier gaat het allemaal wel..Gelukkig weer op mijn eigen kamer en weer een klein beetje een programma mee doen.

Helaas is inmiddels mijn  telefoon overleden. vraag me niet hoe.. in een keer over uit en sluiten. Geen leven meer in te krijgen. Verder nog steeds veel klachten door de pred.. of gebrek aan pred..Toch morgen weer 5 mg minder.. moet toch gebeuren.  Vanochtend gezwommen en dat viel vies tegen.. dacht wel ff een paar baantjes te trekken .. maar dat lukte dus niet.. was ik wel ff verdrietig over..Ook mijn suiker en humeur vliegen nog alle kanten op.. Heb wel een nieuwe hobby... ben armbandjes aan het knopen op een of andere Japanse manier. Ik heb nu de kaarten geleend van de crea dame.. maar zijn hier ook te koop bij een winkel in Davos,, dus ga ik binnenkort maar eens kopen. Ik heb mijn armbandjes die doorgeknipt waren in het ziekenhuis opnieuw zelf gemaakt.

Morgenavond is er een skidemo van skileraren hier in de buurt en mogen we een uurtje gaan kijken, We gaan dan met de Davos bus. En als het lukt ga ik het weekend naar Schatzalm.Lekker met een treintje en daar wat drinken. Als het er erg leuk is ga ik daar lekker kaasfonduen  met Hans als hij komt over drie weken.. Lieve familie, vriendinnetjes en buurtjes..... ik mis jullie allemaal zo vreselijk.. Zo jammer dat het zo ver is en je mensen niet even kunt zien en knuffelen. Maar gelukkig zijn er webcams en zie ik verschillende mensen regelmatig.. Wat ook wel leuk is is dat ik vrijdag begin met de cursus mindfulness.Dit is met erg veel meditatie en daar heb ik echt zin in. Ik wilde deze cursus in Nederland al een eens gaan doen en krijg nu dus lekker de kans! 

Lieve mensen .. voor nu was dit het wel weer even..Wil jullie nog wel een keer bedanken vooral jullie kaarten.. blijft heerlijk om te krijgen! En het houdt me ook een beetje op de hoogte wat er allemaal gebeurd daar in Nederland. Roddels zijn ook welkom hoor......:-))

XXXXXXX

Maandag 13-4-2012 11.00

Even een klein berichtje van dankbaarheid. Zoals de meeste van jullie wel weten ben ik vorige week woensdag geveld door een ernstige dubbele longontsteking en zag het er woensdag even niet zo goed voor me uit. Gelukkig is er zowel vanuit hier als in het ziekenhuis erg adequaat gehandeld en begin ik nu aardig op te knappen.. was ff schrikken hoor, zover van alles wat me lief is. Maar dit laat ik gauw weer achter me en we kijken vooruit.
Wat ik nog wel even wil doen is jullie bedanken.. Het is ongelooflijk was een post, mail en berichtjes ik krijg. Net ging mijn mentor wel even voor me kijken .... ,maar ik moest niets verwachten op maandag.... hahahhahah 13 stuks! Jullie zijn geweldig! Het is ook zo leuk om kaarten te krijgen van mensen die je niet eens in real life kent en die dan toch de moeite nemen. En dan al die grappige verassingen in de envelopjes.... Het doet me zo giga goed.. Dank jullie wel!!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

Zaterdag 4-2-2012 18.30

Ik heb een paar dagen niets van me laten horen.. Eerlijk gezegd wachtte ik op een moment dat ik een beetje vrolijk blog kon schrijven. Maar dat is dus nog niet het geval. Ik ben gisteren weer benauwd geworden en vannacht ging helemaal niet. De hele nacht liggen hoesten en piepen. Drie keer verneveld, maar dat deed helaas niet zoveel. Ik heb vandaag mijn longen maar eens even goed toegesproken en verteld dat het mooi is geweest en we hier niet voor niets zijn. Dus nu maar hopen dat het morgen weer wat beter gaat.  Ik heb nu wel een lekker stukje troost chocolade liggen, dankzij een medepatiënte... Dank je Anneke!!! Anneke was mijn medereizigster uit Nederland en is vandaag voor het eerst boodschapjes gaan doen in Davos en heeft gelijk voor mij wat dingetjes mee genomen. Morgen staat er een binnen activiteit op het programma omdat het hier dus ook te koud is om echt naar buiten te gaan.

za  4 februari		zo  5 februari				ma  6 februari
	Middag	Avond	Nacht	Ochtend	Middag	Avond	Nacht	Ochtend
Temp. (°C)	-21	-27	-31	-26	-18	-28	-31	-27
Weer
Gevoelstemp. (°C)	-32	-35	-34	-34	-26	-34	-38	-39

.Dus gaan we kegelen! Ik mag wel mee waarschijnlijk maar niet kegelen.
Hoeft ook niet zo nodig.... er even uit en een kopje warme chocomelk is ook al heel prettig.  Eerst maar even kijken hoe vannacht gaat.
De heimwee slaat zo nu en dan wel toe... maar gelukkig is er facebook met een aardig video/chat programma!   Ik hoop dat aankomende week ook wat makkelijker wordt. Ik heb dan iedere dag wel wat te doen en mag zelfs twee keer zwemmen!! Ook krijg ik waarschijnlijk nog een kans om een leuke cursus te gaan doen , die ik al heel lang interessant vind en wel mindfulness! Ik heb me opgegeven en als er een paar mensen bij komen dan starten ze binnenkort. Ik hoop dat het door gaat ...
Ik wil nog even iedereen bedanken voor de kaarten die ik krijg. Ik vind het zo heerlijk om naar mijn postbusje te gaan en daar telkens weer post te zien liggen! Dat is hier echt het hoogtepunt van de dag!
Ok lieve familie, vrienden, buren en andere lezers.. dit was het weer even voor nu.
Luf yu !!!!
xxxxx

woensdag 1-2 - 2012 22.00

Het is al weer een paar dagen geleden dat ik geschreven heb. Helaas door een vervelende reden. Ik heb de afgelopen twee dagen ziek op bed gelegen. Koortsig, spierpijn, hoofdpijn en een algemeen gevoel van ellende!
Zaterdag was er al sputum op kweek gezet en vanmiddag kwam de arts langs met de uitslag.... Weer een schimmel in mijn longen. Dus weer aan de antibiotica. Hopelijk heb ik deze schimmel al meegenomen vanuit Nederland en is dit de laatste schimmel of bacterie... en antibiotica kuur.  Helaas ligt mijn bijnier ook helemaal op zijn gat.. ( uitdrukking van mijn arts :-)) Nu maar de vraag of hij nog wat gaat doen,.. ik mag vanaf morgen naar 25 mg i.p.v. 30. Daar ben ik wel weer erg blij mee.
Ik hoop dat ik morgen weer even mijn kamer af mag...iedereen is vreselijk lief voor me en ik word prima verzorgd, maar psychisch is dit niet goed voor een mens. Je hebt veel teveel tijd om te piekeren. Er is vandaag overleg geweest en mijn termijn hier is nu al verlengd van 12 naar 15 weken. Dus ook wat dat betreft wil ik aan de gang..Het is wel heerlijk nu al zoveel kaarten te krijgen.... niet stoppen hoor... :-)))

maandag 30-1 09.00 uur

Daar zijn we weer even. Nog niet zo heel veel nieuws te melden.
Ik ben gisteren wel lekker even de deur uit geweest. Eerst zijn we even door een bezet Davos gereden. Wat een raar gezicht al die politie, militairen en afzettingen. Maar dat is nu afgelopen dus de volgende keer zal het er heel anders uit zien.
Ik heb nog steeds keelpijn en ben aardig verkouden. Nu maar hopen dat het hier bij blijft.
Het personeel is over vriendelijk en loopt regelmatig binnen om zowel mijn geestelijke als lichamelijke gezondheid te controleren. Ook mijn mede patiënten zijn volgens mij bijna allemaal heel vriendelijk, iedereen begrijpt waar je door heen gaat, als je hier net bent.
Ik heb net van een van de begeleidsters een verrekijker geleend gekregen. Er valt hier genoeg te zien.
Ik hoor net op het journaal dat jullie in Nederland ook eindelijk wat winter krijgen. Wel jammer van alle bolletjes in de tuin. Toen ik weg ging stond het vol met krokusjes. 
Ok, ik ga even lekker douche en aankleden.. tot later!!

Zaterdag 16.00 uur

Het sneeuwt in Davos. Niet echt heel erg maar wel sneeuw! Helaas zit ik nog steeds op mijn kamer en heb er vrees ik een paar dagen bij gekregen. Mijn keel is ontstoken en ik begin wat meer te hoesten. Dus pilletjes gekregen voor mijn keel en veel heel veel drinken. Vandaag komen de muren wel een beetje op me af. Mis alles en iedereen thuis. Een van de moeilijke moment, waarvan ik wist dat ze zouden komen. Maar die toch ellendig voelen. Ik hoop echt dat ik morgen me iets beter voel... zodat ik mee kan koffie drinken. Even weg uit deze kamer. Maar de arts komt eerst nog even kijken morgenochtend.. Ze zijn zo streng op rust hier... pfffff.
Ik had vandaag wel vier kaarten.. dus dat was leuk! ( Bedankt paps en mams, Jannie en Leonie) Ik had ook nog twee kaarten van leden van een forum waar mijn zusje op zit. Erg leuk! Bedank ze maar Greetje!
Ik hoop dat ik de volgende blog in een iets vrolijkere bui schrijf.. is voor jullie natuurlijk ook leuker.. maar het is wat het is en nu is het ff shit!
Tot later..

late at night

Helaas.. twee uurtjes geslapen en nu lukt het ff niet meer. Dan maar even laten weten hoe het met me gaat.
Gisteren best een drukke en emotionele dag gehad. Eerst wat gebruikelijke onderzoeken, zoals bloed, Thorax foto en hartfilmpje. Toen een gesprek met de psychologe, een prettige dame die erg doortastend is.
to the point en niet loopt te zoeken. Maar ik kwam er in dit gesprek wel achter dat afgelopen jaar erg veel impact op me heeft gehad en dat ik wel heel stoer ben natuurlijk.:-) ..maar er eens over praten en het een beetje op een rijtje zetten kan echt geen kwaad.. S`middags nog een gesprek met de fysiotherapeute om te kijken waar ik conditioneel zit.. ukhum.. en over wat mijn doelen en wensen zijn. Toen nog achter een pc om heel veel vragen te beantwoorden over alles tezamen . Verder ben ik nog steeds op mijn kamer en heb ik lekker even in het zonnetje kunnen zitten op mijn balkon. Gisteravond heb ik nog even kunnen chatten met Hans, Tamara en Gerwin.. dus dat was lekker.  een van de begeleidsters kwam nog even langs om te vragen of ik zin had om een kopje koffie in de woonkamer met haar te drinken. Dat was wel even fijn. Even wat anders dan mijn vier muren.
Toen lekker gedoucht en mijn bedje in om half negen en Avatar kijken voor de derde keer.. Wat een geweldige film! Goed.... ik ga maar weer wat proberen te slapen. Jullie zijn weer op de hoogte! xxxxxxxxx

eerste dag zit er op!

Zo, mijn eerste dag zit er op.
Ik heb vanochtend een gesprek met mijn longarts gehad.. Leuke jonge vent nog!
En ja.. sorry Hans .. donker met krulletjes! :-))
Wel heb ik min of meer kamerarrest gekregen. Mijn Saturatie (zuurstof gehalte in het bloed)past zich nog niet helemaal aan aan de hoogte en ik moet dus heel rustig aan doen. Alle maaltijden worden op mijn kamer gebracht. Ik heb net nog even met Jasmijn mijn jongste dochter gevideochat....leuk scrabble woord! Wat is dat toch bijzonder als je zo ver weg denkt te zitten!!
Eten is ook wel even wennen. Er wordt gekookt door Duitse en Zwitserse koks, dus dat is wel even anders.
Morgen een wat drukkere dag, er staan een aantal onderzoeken gepland en een gesprek met de psychologe.
Ga zo lekker douche en nog wat tv kijken in bed...
Tot morgen lieve mensen en ik ben heel blij met mijn geweldige familie en vrienden!!

Joke

Eerste dag

Even een kort verslag van de reis:

Om elf uur vertrokken vanuit Woudenberg met Hans, Tamara en Daphne.
We waren lekker op tijd en konden gelijk met behulp van de begeleiders de koffers inchecken.
Ik was allang blij dat mijn koffers niet te zwaar werden bevonden.. ze waren allebei op het randje!
Daarna konden we nog even koffie gaan drinken en een broodjes eten.
Om een uur of twee moesten we afscheid nemen en werden we ( we waren maar met twee cliënten) opgehaald om door de douane te gaan. Afscheid viel me bijzonder zwaar. En ik merkte dat dat ook gold voor Tamara en Hans. De douane ging er makkelijk en we werden over doorheen geloodst . Ook werden we als eerste het vliegtuig ingelaten. De vlucht was rustig en duurde maar anderhalf uur. Ook in Zürich ging het weer van een leien dakje. Alles was vreselijk goed geregeld! We gingen met de twee begeleiders in een busje van NAD ( Nederlands astmacentrum Davos) richting Davos.  Overal stonden politieposten en helikopters vlogen af en aan. Er blijkt deze dagen een of andere belangrijke topconferentie te zijn......
Maar ook de rit van zo`n 2 uur ging voorspoedig en hoe dichter we bij Davos kwamen, hoe witter het werd .
Tegen acht uur waren we er en we werden gelijk naar onze kamer begeleid. Daar stond wat te eten. Wat was ik moe en leeg...... Er kwamen nog allerlei mensen langs ( Longarts, verpleegkundige, zorgcoördinator)...allerlei namen en gezichten. pffffff.
Maar goed, na wat gegeten en gedoucht te hebben .. en nog wat gerommeld op mijn kamer.. toch maar naar bed gegaan. Beetje geslapen. Nu ben ik een beetje aan het uitpakken en zo nu en dan dus even hier aan het schrijven. Ben erg moe en een beetje dizzy .... maar dat is normaal op de hoogte de eerste dagen.
Goed.. ga maar weer even wat uitpakken en een kopje koffie pakken.
Tot later.